Родители бьют тревогу: будущее детей с аутизмом туманно в Казахстане

Трое детей с аутизмом потерялось за один месяц. Это только те случаи, которые попали в прессу и опубликованы в социальных сетях, передает golos-naroda.kz.

Поиски двух детей закончились благополучно, одного ребенка, к сожалению, не смогли спасти. Казахстанцы с болью восприняли смерть 5-летней Мадины, убежавшей из дома и утонувшей впоследствии в местном водоеме. Была надежда, что ребенок найдется.

Почему дети с аутизмом убегают из дома, с какими проблемами сталкиваются их родители, рассказала в интервью руководитель Национальной Ассоциации «AUTISM KAZAKHSTAN» Нурия Балтабайкызы. Она, как мама особенного ребенка, знает все тонкости и проблемные моменты этой непростой болезни.

- Нурия, как Вы оцениваете произошедшее с Мадиной?

- Это трагическое событие потрясло нас всех, мы не могли оставаться в стороне.

Я посчитала своим личным долгом посетить семью погибшей 5-летней Мадины Ерланкызы и выразить соболезнования родным. Я была в Костанае в поселке Джамбул, говорила с мамой девочки, она ее воспитывала одна, в семье еще есть четверо детей.  Эта трагедия показала, что в таких случаях нужны скоординированные действия спасателей и полиции, а также правильная тактика при поиске детей с аутизмом. Дети с аутизмом боятся резких звуков, лишнего шума, яркого света. Нужно было оцепить территорию, речку, не допускать посторонних людей и исключить любой шум. Не использовать рацию, строго идти по следу. Но сейчас, конечно, говорить можно много, ребенка не вернешь.

На этом примере наша Ассоциация подготовила свои рекомендации, как вести себя с особенным ребенком, имеющим ментальные нарушения. 

Желательно вести себя с ними спокойно, не повышать голоса, говорить четко, не быстро, доброжелательно. Убрать рядом лежащие острые предметы, убавить звук, приглушить свет (фары автомобиля, громкая музыка, громкоговоритель). Если вы обнаружите такого ребенка без сопровождения взрослых – сообщите в полицию. За это время можно отвлечь ребенка сотовым телефоном, дать игрушку, воду. Очень часто дети с аутизмом не могут говорить. Особенно нескорректированные дети – это дети, которые не получали коррекционную помощь у опытных специалистов. Как правило, они физически хорошо развиты и внешне ничем не отличаются от обычных детей.

Возможно, для их быстрого поиска необходимы специальные браслеты или опознавательные знаки. Это сейчас обсуждается среди родителей и общественности как один из вариантов.

- Наше общество, к сожалению, мало что знает о детях с аутизмом. Расскажите, в каком возрасте обычно ставят диагноз? Как его выявляют?

- К сожалению, первые признаки расстройства, родители могут не заметить. К ним относятся – задержка речи, ребенок не смотрит в глаза, не играется с игрушками, не играется с другими детьми, нет указательных жестов, избирательность в еде и одежде, повышенная чувствительность к звукам, частые истерики, может постоянно что-то крутить или теребить в руках, вращаться вокруг своей оси, гиперактивность или наоборот заторможенность, демонстрировать другие стимы или необычное поведение. 

К примеру, ребенок не разговаривает в 1,5-2 года, или после достижения возраста 3-4 лет имеются задержки речи и психо-речевого развития. Зачастую семья и родные ссылаются на то, что он «ерке бала» (избалованный ребенок – прим.Ред). А потом, он растет, и родители начинают беспокоиться, водить его по врачам, лекарям, попадают к шарлатанам, покупают чудодейственные сиропы, ходят на чудо-массаж, берут на них кредиты… Но волшебных таблеток нет. В этих бесконечных поисках целительного средства теряется самое ценное - время.

Просим родителей с осторожностью относиться к любой рекламе, где обещают «вылечить» такие диагнозы как аутизм, РАС, ЗПРР, ЗПР, СДВГ быстро и за большие деньги.

Аутизм – это не болезнь. Это состояние ребенка, нарушение его коммуникации и взаимодействия с внешним миром. И коррекционная помощь является наиболее эффективной

К большому сожалению, сейчас в Казахстане в поликлиниках не выстроена система ранней диагностики признаков аутизма и задержек в развитии. В Израиле детям в возрасте до одного года могут их выявить и подключить нужную помощь. Нужно обучать педиатров и врачей узких специальностей, в ВУЗах внедрять соответствующие модули. Хотя бы вывесить в медицинских учреждениях плакаты и стенды о ранних признаках аутизма, чтобы родители могли прочитать и задуматься. Этого информирования пока тоже нет.

Отмечу, что чем раньше родители заметят особенности ребенка, тем лучше. Если с раннего возраста взяться за ребенка, пройти коррекцию, то к первому классу этот ребенок не будет сильно отличаться от сверстников.

Мы как Ассоциация объясняем родителям, что нужно делать в первую очередь – это конечно, сразу же обратиться к врачам и вышеуказанным специалистам, обученным нужным методикам (в том числе, детский психолог, детский психиатр). Далее, есть комиссии ПМПК при Управлениях образований в каждом регионе, при необходимости получить направления в кабинеты коррекции или реабилитационные центры, или специальные группы в садиках, рекомендации по обучению в условиях инклюзии в обычных школах. Понимаем, что этого недостаточно и большие очереди, но на сегодняшний день это бесплатные услуги от государства. 

Второй фронт нашей работы – это взаимодействие с госорганами. Вот вы говорите, что трое детей потерялось. А по статистике у нас более 9 тысяч детей с аутизмом, которые стоят на учете.

Если брать данные Министерства просвещения за 2021 год – то таких детей с нарушениями речи и психо-речевого развития, нарушениями эмоционально-волевой сферы и другими ментальными нарушениями – более 140 тысяч.  По данным Минтруда – там отражается общее количество детей с инвалидностью, отдельных цифр по детям с аутизмом нет. А еще есть те, кто не дошел до поликлиник и медкомиссии или ПМПК, и вообще нигде не учтен. Их по оценкам экспертов, примерно более 300 тысяч человек.

Поэтому, мы третий год говорим о том, что в Казахстане необходима единая интегрированная база данных всех ключевых министерств. Чтобы была четкая статистика, чтобы на ее основе планировать меры господдержки.

- Где и как учатся дети с аутизмом?

- По большей части они сидят дома. Потому что в детсад не возьмут. И директоры детсадов не виноваты, ведь система не развита и у воспитателей нет навыков, как с таким ребенком работать. Они не знают, с какого боку к нему подойти и как с ним работать. Педагогов в системе дошкольного образования тоже надо обучать. 

Что в итоге получается? Ребенок в садик не попал, сидит дома, либо родители вынуждены за большие деньги отдавать в частные коррекционные центры (у кого есть такая возможность). Как правило, мама с таким ребенком тоже вынуждена сидеть с ним дома и не может выйти на работу. И только ближе к возрасту 7 лет – когда нужно идти в школу – многие родители оформляют инвалидность. Сама эта процедура тоже примерно занимает около года.

Далее – в школах с прошлого 2021 года, как приняли закон об инклюзивном образовании – начались некоторые сдвиги. Однако, этот процесс еще не налажен. К нам в Ассоциацию пишут родители практически со всех регионов о том, что их детей не принимают в  школы. Проблема многогранная. Опять-таки не хватает специалистов и обученных ассистентов-педагогов (тьюторов для сопровождения особенного ребенка), школы переполнены, учителя не знают, как составлять индивидуальные программы и так далее.

Далее, когда дети становятся подростками и взрослыми – для них практически ничего не предусмотрено. Поэтому сидят дома. Мы много раз писали и пишем в правительство – что нужна система комплексной поддержки детей и взрослых с ментальными нарушениями. Пока получаем отписки. Очень много вопросов.

- А есть ли в Казахстане тьюторы? И кто их готовит?

-  Проблема в том, что на практике нет четкого понимания, кто такой ассистент-педагога (тьютор – прим.Ред) и какие навыки у него должны быть. Условно говоря, тьютор не должен быть нянькой. Он должен помогать осваивать ребенку специальную программу. В Казахстане нет центров по подготовке тьюторов, но сами специалисты в законе прописаны. По старинке у нас выпускают только дефектологов и логопедов. Они тоже не владеют нужными навыками работы с такими детьми.

В итоге получается замкнутый круг – в сад и школу не берут, и дети сидят дома, в четырех стенах. Есть коррекционные центры, но не у всех есть ежемесячная оплата в размере 300-500 тысяч тенге, чтобы ходить туда. Что предлагает государство? Кабинет коррекции. Это трехмесячный курс, 3 раза в неделю по полчаса. Звучит громко, а на деле очень мало. Таким детям нужны занятия каждый день. 

3-месячная бесплатная коррекция от государства заканчивается - и на нее приходит следующая партия детей. А эти дети уже по второму кругу не принимаются. А что они должны дома делать, это уже забота родителей. Есть еще вариант – медико-социальное учреждение, это те же интернаты. В них тоже нет нужных методик коррекции, все сводится к тому, что там кормят и осуществляют уход. В таких условиях состояние детей не улучшается и нет динамики их развития.

- Вы говорили о помощи журналистов, что бы Вы хотели увидеть в СМИ?

- Важно, чтобы были социальные ролики, чтобы на страницах СМИ, по телевидению поднимали эту проблему. Почему бы не вести социальные передачи про людей с инвалидностью? Можно же и в школах проводить внеклассные часы или уроки по теме инклюзивного общества. Люди увидят и будут рассказывать своим детям - что кроме обычных нормотипичных детей, есть и другие дети. С различными особенностями – например дети с нарушениями слуха и зрения, с нарушениями опорно-двигательного аппарата, с аутизмом, с синдромом Дауна и другими диагнозами.

Что нельзя над ними издеваться, обзывать, показывать на них пальцем, смеяться над их не совсем обычным поведением. Никто не виноват, что они такие родились. Например, в интернете я видела один ролик: в Малайзии ребенок приезжает в школу на инвалидной коляске, и все одноклассники помогают ему – кто-то ботинки помогает шнуровать, кто-то подает воду, вместе играются на перемене. Разве это не проявление милосердия в сердцах детей? Не лучшее воспитание? Я считаю, что это и есть показатель цивилизованного государства и общества.

- Какая система поддержки есть в мире? Что мы можем еще взять на вооружение?

- В Израиле есть комплексная система поддержки людей с аутизмом, начиная с момента выявления задержек в развитии (например, в младенческом возрасте) и заканчивая их взрослым состоянием. Например, моей дочери сейчас 10 лет. Когда она станет подростком, что будет дальше? Боюсь, что будет та же история, что и с детсадом. Это и заставляет нас, родителей, уже сейчас поднимать эти вопросы. Так как наши дети растут, мы с тревогой смотрим в будущее.

Дети с аутизмом физически развиты, их можно было бы обучить какой-то профессии – кулинарии, работе на складе, они могут быть полезны обществу. Например, раскладывать товар на полке. У них это аккуратно получается, они более внимательны к деталям.

В том же колледже, мастерской они могли бы получать трудовые навыки. Но пока эта система в Казахстане не развита.

Вместо психоневрологических интернатов необходимо открывать так называемые Дома сопровождаемого жилья по опыту Финляндии. Это как пансионы, с обязательным сопровождением соцработников. Мы постоянно пишем и говорим об этом. К большому сожалению, сейчас в Казахстане у этих детей (когда они станут взрослыми, их родители умрут) один путь – это психдиспансер и специальные медико-социальные учреждения. Условия содержания там наверное все знают. 

В США тоже есть специальные программы поддержки людей с аутизмом. Выделяются большие деньги из бюджета. К примеру, в страховку входят бесплатные услуги для детей с аутизмом. Есть государственная программа «Раннее вмешательство» для детей с аутизмом. Также можно обратиться за психологической помощью для родителей. В США есть преференции работодателям, когда они берут на работу людей с ментальными нарушениями, людей с инвалидностью. 

Еще в зарубежных странах есть понятие «Институциональная благотворительность». Это когда спонсоры и меценаты помогают защищать интересы инвалидов. К примеру, выделяют деньги на проекты по правовым вопросам, разработке законодательных инициатив и другое. Я была в Баку (Азербайджан – прим.Ред), в Турции, там спонсируют такие проекты.

Например, в Турции функционирует Комиссия по аутизму при Парламенте.

В России есть Федеральный Ресурсный центр по комплексному сопровождению детей с расстройством аутистического спектра.

На основании этого опыта, уже четвертый год мы как Ассоциация говорим о необходимости открытия Национального Ресурсного центра по аутизму и ментальным нарушениям, в котором бы как раз и проводилась вся работа по методологии и выработке рекомендаций для принятия системных решений.

А у нас понятие «спонсорство» означает, условно, раздачу мороженого и шариков или ранцев для детей-инвалидов, красивые фотографии и отчеты. Конечно, эти меры тоже нужны. Но в ближайшей перспективе ничего не изменится, если не предпринимать усилия по внесению изменений в законодательство. Например, я бы на средства спонсоров подключила к работе юристов, других узких специалистов. Если в результате этой работы будут приняты, к примеру, приказы Минздрава, Минтруда, Министерства просвещения и других госорганов, это разве тоже не благотворительная деятельность и не есть тоже благо? В конечном счете, эффект от принятия поправок, улучшающих жизнь испытают все дети и взрослые с инвалидностью и особыми потребностями по всему Казахстану.

- Ваша дочь Айнара сейчас в каком классе?

- Ей 10 лет, она в третьем классе. 2 года проучилась в столичной специальной коррекционной школе. В этом году впервые пошла в инклюзивный класс в обычную школу. 

- Какую группу инвалидности присваивают детям с аутизмом? И какие пособия выплачивают?

- В основном, дают вторую группу. Сейчас я получаю пособие на дочь примерно 50 тысяч тенге и как опекун 50 тысяч тенге. Когда ей исполнится 18 лет, пособие за опекунство уберут. Таковы наши законы. При этом, не учитывается критерий – круглосуточного и постоянного сопровождения ребенка с инвалидностью, имеющего ментальные нарушения.

Мы как Ассоциация вместе с другими партнерами и НПО поднимали этот вопрос. Чтобы выплачивали пособие опекунам (не только 1 группы) и после достижения ребенком-инвалидом 18 лет. Ведь они осуществляют уход за своими детьми, пусть даже и взрослыми, круглосуточно, утрачивая свое здоровье. Также, остро стоит вопрос раннего выхода на пенсию родителям детей с инвалидностью. Мы предлагаем маме с 50 лет, папе – с 55 лет. Но пока на наши письма и обращения приходят отказы. Никого это не волнует.

- Стало ли больше детей с аутизмом в Казахстане или мы о них не слышали часто?

- Было меньше, потому что им раньше ставили диагноз «шизофрения». Это была практика с советских времен. Но это был неверный подход, неверный диагноз, потому что аутизм — это больше расстройство психологического развития, а не психиатрического характера. И это отражено в международной классификации болезней 11 пересмотра, есть такой стандарт МБК-11. Россия с прошлого года переходит на этот стандарт. В Казахстане этой работы пока не проводится. Хотя мы писали письма от Ассоциации в Минздрав о необходимости принятия аналогичных мер по переходу на новый международный стандарт МКБ-11. 

К большому сожалению, из-за отсутствия информирования в Казахстане многие семьи с такими детьми распадаются, потому что родные укоряют друг друга в том, что в их генах есть психиатрические отклонения. А на самом деле никто не виноват. Ученые утверждают, что генетика – это не основной фактор. Также, не доказано влияние прививок. Такой ребенок может родиться в любой семье. И в бедной, и в средней, и богатой.

Я говорила с представителями ВОЗ насчет причин аутизма. Они классифицируют аутизм как последствия техногенного характера. Ученые во всем мире эту проблему изучают и до сих пор не могут найти причины аутизма, почему таких детей становится все больше с каждым годом. Возможно, что воздействие на рост числа детей с аутизмом оказывает плохая экология, в целом техногенный век. Такие версии тоже есть.

В целом, в Казахстане совместно с госорганами мы готовы активно подключиться к работе по разработке всех предложений по комплексной поддержке детей и взрослых с аутизмом и ментальными нарушениями.

- Спасибо за интервью.