Министерство здравоохранения Казахстана подтвердило смерть годовалой девочки, получившей самый дорогой в мире препарат – Zolgensma. Подробности произошедшего рассказала главный внештатный детский невролог ведомства профессор Алтыншаш Джаксыбаева, передает golos-naroda.kz.

По словам Джаксыбаевой, контракт на поставку незарегистрированного в Казахстане препарата Zolgensma и на организацию обучения врачей для использования препарата подписали фонд «Қазақстан халқына», корпоративный фонд University Medical Center (UMC) и биофармацевтическая компания Novartis, производящая лекарство.

Экспертно-консультативный комитет фонда рекомендовал приобретение Zolgensma для лечения пяти детей с диагнозом «спинально-мышечная атрофия» (СМА) в соответствии с заявкой пациентской организации «Өмірге сен».

UMC был определен клиникой по введению препарата согласно трехстороннему договору.

«Пациентке 2021 года рождения в марте текущего года был введен препарат Zolgensma согласно инструкции режима дозирования в соответствии с весом ребенка. Наблюдение и мониторинг состояния осуществлялся на ежедневной основе. 16 мая девочка скончалась, предварительно от токсической гепатопатии, или острой печеночной недостаточности», – сообщила подробности Алтыншаш Джаксыбаева.

Специалист уточнила, что назначение терапии определялось экспертно-консультативным советом. Наблюдение вели врачи по месту жительства совместно с UMC и главным внештатным детским неврологом Минздрава.

О двух случаях гибели пациентов после введения Zolgensma ранее сообщил производитель – компания Novartis. Пациенты были из Казахстана и России.

Препарат Zolgensma швейцарской фирмы Novartis считается самым дорогим лекарством в мире, одна доза стоит более двух миллионов долларов.