Жительница Кокшетау рассказала корреспонденту golos-naroda.kz, как воспитывает троих особенных сыновей в условиях крайней финансовой недостаточности, медицинских препонов и, без поддержки мужа, который не выдержал испытаний судьбы и оставил их.

Асель Курманбаева живет вместе с сыновьями в «трешке» на первом этаже, в тихом микрорайоне Кокшетау «Сарыарка». На интервью согласилась неохотно и не сразу: женщине не хочется выставлять свою беду напоказ. Да и бедой называть своих мальчиков категорически отказывается. Очень многие слова и поступки для мам особенных детей незримо граничат с предательством. Например, жаловаться на усталость и обижаться на судьбу.

Родовая травма или череда врачебных ошибок?

Младшие, близнецы, вышли встретить меня в прихожую вместе с мамой. От не по-детски цепкого взгляда стало немного не по себе. Особенные ребятишки вообще смотрят как-то по-взрослому. Будто знают о жизни и людях намного больше, чем их сверстники.

В квартире скромно, даже аскетично. Асель провела в небольшую спаленку, где из мебели только маленький диван. Усадила сыновей рядом с собой. Мальчишки тут же успокоились, прильнули к матери.

«Нас в Кокшетау многие знают. История не из заурядных, сразу трое детей с инвалидностью. Все мои трое сыновей родились в законном браке. Рустам появился на свет 2 января 2008 года. В новогодние праздники. Мне тогда был 21 год. Беременность протекала благополучно. Но незадолго до родов я перенесла грипп. В женской консультации для профилактики мне поставили укол «три в одном» – глюкоза, витамин С и актовегин», – начала свой рассказ молодая женщина.

Укол вызвал у будущей мамы сильнейшую аллергию, развился отек Квинке.

«Я так понимаю, пострадал и ребенок. Он перевернулся, но мне не сделали УЗИ и во время родов он вышел неправильно. Его вытащили, при этом сильно травмировали. Мне не давала покоя вмятина на затылке. Но врачи заверили, что это второй родничок. Я была неопытная, поверила. Выписали нас на десятый день», - говорит Асель.

В три месяца Рустаму сделали прививку АКДС (против дифтерии, коклюша, столбняка). После этого у ребенка появились судороги. Снять их удалось только в год – малышу назначали противосудорожные, комбинировали, подбирали подходящий препарат. В этом же возрасте ему поставили инвалидность. Ходить мальчик начал лишь в пять лет.

Сейчас Рустаму 14, судороги спровоцировали задержку интеллектуального развития. Он до сих пор не говорит, 24 часа в сутки в подгузниках. У подростка нет навыков самообслуживания, мальчика кормят с ложки.

Асель уверена, инвалидом ее первенца сделали врачи. Диагноз – тяжелая, генерализованная форма эпилепсии, глубокая умственная отсталость – результат их грубой профессиональной ошибки или череды грубых ошибок. В первую очередь, родовая травма. Во-вторых, укол, который ей предшествовал. В-третьих, прививка. Можно ли было ее ставить при таких обстоятельствах?

Компетентного, убедительного ответа на свои вопросы женщина так и не получила.

«Судились, родовую травму доказать не удалось. Потому что не было независимых экспертов. В итоге вызвали специалистов, но они не помогли. На этом дело закрыли», – качает головой Асель.

Спустя какое-то время поначалу спокойный Рустам начинает тревожиться. Всхлипывая, мальчик то и дело что есть силы бьет себя по щеке.

«У сына агрессия. Но направляет он ее на себя. Щипает, бьет, рвет. Окружающих не трогает», – в голосе его мамы слышатся виноватые нотки.

В доказательство ее слов - вся правая сторона лица Рустама в синяках, ссадинах и шрамах. Успокоить ребенка помогают психотропные препараты. Они, по мнению Асель, очень сильные: одной трети таблетки хватает, чтобы свести агрессию на нет. Но у лекарства мощная «побочка».

«Азалептол спровоцировал судороги. Они возобновились на фоне препарата, поэтому пришлось добавить противосудорожные. Кроме того, поражается желудочно-кишечный тракт: у сына идет сильный, неприятный запах изо рта, уха. Получается, одно лечим – другое калечим. Мы на нем уже пять-шесть лет. Лекарство заканчивается, его вроде как нет нигде по Казахстану. Может, это и к лучшему. Будем подбирать другое, экспериментировать. Надеюсь, получится чтобы эффективно, но без судорог, более щадящее для желудка и печени», – опустив глаза, делится Асель.

К слову, все медикаменты для Рустама, как и для младших сыновей – бесплатные.

Осуждение окружающих, как удар под дых

Тем временем настроение 11-летних близнецов то и дело меняется. То они по очереди засыпают, крепко держа маму за руку. То пытаются, гипнотизируя взглядом, отобрать у меня телефон, стереть диктофонную запись.

Особенный ребенок требует исключительного внимания и энергии. Зачем рожать еще? Этот вопрос-осуждение окружающих для «особенных» мам звучит жестоко. Как удар под дых. Ответ примерно такой - став родителями ребенка с инвалидностью, спустя какое-то время очень хочется родить здорового малыша. Может, это попытка доказать себе что-то. Оправдаться. Ведь нередко они винят себя… А скорее всего, вполне понятное желание испытать материнское счастье безо всяких «но».

У кого-то получается. У нее не вышло.

«По крови во время беременности ничего не определилось, никаких хромосомных изменений. Осложнений тоже не было. Близнецы родились в срок – в Национальном центре материнства и детства. На третьи сутки, как положено, выписали. Со временем мы стали замечать, что сыновья отстают в развитии. Например, в девять месяцев они не сидели. Прошли курс лечения в областной больнице восстановительного лечения детей с поражением центральной нервной системы «Болашак». Пошла динамика, но малыши все равно серьезно отставали от сверстников», – вспоминает Асель.

В четыре года у мальчиков диагностировали синдром Фримена-Шелдона. Это редкое генетическое заболевание, которое отчасти можно узнать по внешним признакам: высокий олимпийский лоб, широко расставленные глаза с антимонголоидным разрезом, суженный рот, высокое небо, проблемы с подвижностью пальцев, кистей. Характерную внешность сопровождает «букет» функциональных проблем. Например, искривление позвоночника, умственная отсталость, задержка психоречевого развития.

Асанали и Ерали на инвалидности с четырех лет. Они окончили 5 класс коррекционной школы. Мальчишки могут обслуживать себя сами – кушать, взять что нужно, а это уже огромное облегчение для мамы.

Близнецы воспользовались тем, что мы отвлеклись, и отобрали у меня телефоны. Асанали тут же зашел на YouTube и включил первый попавшийся фильм. Ерали в считанные секунды установил мне фото в WhatsApp-беседе «Департамент полиции» и выбросил в Instagram-статус первый попавшийся в галерее скриншот.

«А они сообразительные у Вас!», - с улыбкой сказала я.

Лицо Асель тут же просияло.

«В Алматы мы занимались у логопеда, один час – 10 тысяч. Зато он научил Асанали произносить все буквы. Он может говорить по слогам, просто редко пользуется. Балам, скажи, «те-тя»!

«Те-тя, ма-ма!», - произносит мальчик. Радуюсь вместе с Аселей.

Забираю гаджет, чтобы снять на камеру. Асанали послушно повторяет, красноречиво держа ладони открытыми, словно в них все еще остается телефон. Приходится вернуть.

Трое детей с инвалидностью, а попасть к врачу – проблема

Все трое сыновей состоят на учете у психиатра. Близнецам тоже назначают психотропные, но Асель твердо решила обходиться без них. Не хочет, чтобы, как Рустам, зависели от сильнодействующих препаратов. Каждую весну-осень дети проходят лечение у невропатолога – в межсезонье они плохо себя чувствуют.

Серьезная проблема для героини – попасть на реабилитацию. Ту, что бесплатная, в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи. Старшему, Рустаму, отказано по объективной причине – из-за судорог. Таких деток в центрах не берут.

А вот у близнецов противопоказаний, уверена Асель, нет. Им положены услуги по реабилитации, как в Кокшетау, в больнице «Болашак», так и в республиканском центре. Но за семь последних лет (правда, пять из них они жили на два города – Кокшетау и Алматы) их допустили лишь раз – в центр «Қамқорлық», при многопрофильной областной детской больнице. Его открыли недавно.

«Проблема даже не в том, что центры отказываются нас принять, но даже получить направление не получается. Элементарно на прием к невропатологу не удается попасть. Запись полная все время. Трое детей с инвалидностью, а консультации невролога не доступны. Приходится к платному врачу обращаться. А еще медсестры никак не могут подобрать код для прохождения реабилитации. Мне объясняли, что кого-то там смущает приставка «психо» в диагнозе. Якобы с ней мы должны лечиться только в психбольнице. У меня ощущение, что никому просто-напросто не хочется заморачиваться», – разводит руками женщина.

Отметим забегая наперед, редакция обратилась в пресс-службу поликлиники «VIAMEDIS Kokshetau». Администрация пригласила Асель для беседы. В администрации медицинского учреждения заверили, что детально разберутся в ситуации, проведут разъяснительную работу на участке. Впредь к матери троих особенных ребятишек будут внимательней.

«Конечно, в поликлинике есть проблемы с дефицитом кадров. Но именно с невропатологами все в порядке, прием ведется через участкового терапевта, а у них иногда записи полные на дни вперед», – прокомментировали в поликлинике.

К слову, уже вышел приказ Минздрава, по которому на прием к узким специалистам можно будет попасть, минуя участкового врача. Но насколько это будет эффективно, пока трудно сказать.

Главный внештатный детский невролог Акмолинской области Жанар Идрисова, в свою очередь, рассказала о том, какая терапия может быть полезна детям с синдромом Фримена-Шелдона.

«Болезнь генетическая, и мы это исправить не можем, но у них есть контрактуры – когда, к примеру, ребенок не может разогнуть пальцы, кисть. Вот с ними бороться можно. Совсем убрать не получится, но определенные процедуры могут улучшить объем движений, стоит над осанкой работать. Ортопедическую коррекцию можно применить, например, корсеты, ортезы, кинезиотерапию, то есть лечебную физкультуру. Психолого-педагогическая коррекция для детей с задержкой умственного развития и речи важна. Это занятия с психологом и логопедом», – отметила доктор.

Также невролог подчеркнула, что «психо» в диагнозе никак не может быть основанием для запрета реабилитации и код вполне можно подобрать. Доктор пригласила мальчиков на прием.

Мечтаю пережить своего ребенка

На социальную поддержку Асель Курманбаева не жалуется. Во-первых, акимат ей выдал жилье, пусть и арендное. Но в нем она – хозяйка. 50 процентов от стоимости платит государство, пятьдесят вот уже семь лет – сама. По 37 тысяч в месяц. Через семь лет полностью выкупит эту трехкомнатную квартиру.

Нужные лекарства, памперсы для мальчишек выделяют. У Асель высшее экономическое образование. Но работать она, конечно, не может: весь ее день занят уходом за детьми. У сыновей строгий режим, иначе они чувствуют себя гораздо хуже. Живут на пособия: на троих сыновей по инвалидности и по уходу за детьми-инвалидами. В общей сложности это около 360 тысяч тенге. Этих денег вполне хватает – на одежду, коммунальные услуги, арендную плату и еду.

К слову, в последний месяц мальчики сидят на строгой низкоуглеводной диете – мясо, рыба, жир, овощи только зеленые – брокколи, огурцы, зеленый болгарский перец. Нельзя молочного, мучного, сладкого. Фрукты тоже под запретом. То есть из рациона исключены продукты, вызывающие рост вредных бактерий. Диету прописал московский профессор.

«На лечение там нужно 1 млн 146 тыс российских рублей. Таких денег у нас нет. Но пока и ехать нет смысла, нужно сначала вылечить ЖКТ, привести организм каждого в норму. Заказали по его методике лекарства в России, витамины в США. Часть уже получили. В общей сложности это больше 600 тысяч тенге. Нам их собрали неравнодушные люди. Обращались в фонд «Қазақстан халқына» – отказали. Объяснили тем, что их помощь распространяется только на республиканские клиники», – расстраивается Асель.

Растить мальчиков женщине помогают родители, они живут вместе. На вопрос о бывшем супруге молодая женщина отвечает сухо и стандартно - «Не сошлись характерами». Развелись, когда близнецам было четыре года. Женщина призналась, что обиды не держит. Разве что совсем не помогает сыновьям. Правда, он и не работает.

Асель – настоящая красавица. Чистая, гладкая кожа, не знающая косметики, волосы аккуратно убраны в платок. Длинное, закрытое платье.

Хрупкая и сильная

Напоследок спрашиваю про усталость.

«Стала уставать, утром встаю, будто не спала вовсе. Тяжелые мысли. Не пью витамины, зубы выпадают. Энергии нет. Некогда думать о себе, надо бы заняться своим здоровьем. Без меня сыновья пропадут. Раз уж так получилось, нужно выстоять», – неожиданно меняется в лице моя собеседница.

«Самое страшное – пережить своих детей» – вполне понятные слова. Но как-то одна мама девочки с ДЦП призналась, что мечтает умереть с дочерью в один день. Прозвучало нехорошо, но уже на второй секунде весь смысл ее слов развернулся в ослепительной простоте – «кроме меня мой ребенок никому не нужен».

Договорились, что Аселя присоединится к сообществу мам особенных ребятишек. Будет общаться с ними, ходить на встречи, пить вкусный кофе в красивой обстановке и делиться мыслями, от которых утром просыпается уставшей…

Асель ТУРАР