«Смайлики», В данном случае речь идет не о веселеньких мордашках из мессенджеров. Это люди, страдающие от страшной генетической болезни – спинальной мышечной атрофии. По данным на 2021 год, в Казахстане насчитывалось 104 ребенка с диагнозом СМА. За 3 года – с 2018 по 2020 годы – от этого недуга скончались 24 малыша, передает корреспондент golos-naroda.kz.
Фото: со страницы https://www.instagram.com/nurtas.sma/
СМА – это редкая генетическая аномалия, в отсутствие лечения приводящая к постепенному отказу всех мышц организма, которые начинают атрофироваться. В результате ребенок перестает сидеть, держать в руках предметы, держать голову. Со временем, болезнь поражает дыхательную систему – ребенок не может откашливать мокроту, поэтому маленьких пациентов переводят на аппараты, выводящие слизь, позже – на аппараты вентиляции легких. Атрофия может ударить и по сердцу. При этом мозг абсолютно не страдает.
От СМА есть лекарства. Всего три препарата: «Спинраза», «Рисдиплам» и «Золгенсма». Последнее считается самым дорогим лекарством в мире. Его стоимость – больше 2 млн долларов, или миллиард тенге! Препарат считается эффективным до двухлетнего возраста, хотя был зафиксирован случай, когда укол получал ребенок более старшего возраста и лечение оказалось положительным.
На это надеются и родители трехлетнего Нуртаса из Талдыкоргана. На днях они завершили сбор средств – 930 млн тенге. Об этом мама ребенка Гаухар Кыдырбекова сообщила на странице в Instagram.
Клиника, где будет поставлен укол, стоимостью в миллиард, согласилась сделать скидку в 70 млн тенге.
Сбор для Нуртаса был открыт в марте прошлого года. Чтобы собрать сумму родители и волонтеры организовали благотворительные ярмарки и концерты с участием неравнодушных граждан, предпринимателей, артистов, блогеров и других медийных личностей.
«Друзья, Слава Аллаху, настал долгожданный день, и мы можем радостно воскликнуть НАШ СБОР ЗАКРЫТ!!! Мы вместе с Вами шли к этому больше года! Это общая заслуга всех неравнодушных людей! Мы будем всегда благодарны каждому, кто не остался в стороне! Каждая помощь была бесценна: молитвами и морально, информационная поддержка, материальная, организационная в ярмарках и концертах! ... Вы верили в него тогда, когда не верил никто! Вы не испугались ни суммы, ни его страшного диагноза, бросив недугу вызов вопреки всему и главное - ВЫ ПОБЕДИЛИ! Пусть Аллах вознаградит всех, кто помогал нашему малышу, вне зависимости от его вклада! Спасибо Вам за то, что спасли ЖИЗНЬ нашему НУРТАСУ!», – написала на странице Гаухар Кыдырбекова (орфография и пунктуация автора сохранены – ред.).
По словам Гаухар, крупные суммы удалось собрать благодаря прямым эфирам в социальных сетях, которые провела поэтасса Айнур Турсынбаева и другие известные люди. Сейчас родители Нуртаса планируют провести лечение и поставить укол Zolgensma в Дубае.
К слову, Нуртас – не первый казахстанский ребенок, получивший укол Zolgensma. Буквально вчера пресс-служба фонда «Қазақстан Халқына» сообщило о том, что самый дорогой препарат ввели карагандинке Айсезим Жанбырбай. До этого драгоценное лекарство получили четырехмесячная Айнамкоз Айсина, а также еще две крошечные принцессы – Фатима Аскар и Амина Сулейман. Укол им сделали в столичном Национальном научном медицинском центре материнства и детства.
Диас Бейсенбек