У 16-летнего Никиты Пантелеева из Павлодара отказали обе почки, единственный шанс на жизнь – пересадка.
Казахстанские врачи не рассматривают родителей парня в качестве доноров, поэтому до спасительной операции может пройти не один год. О том, как семья борется за жизнь сына, golos-naroda.kz рассказала мама Никиты Вероника Пантелеева.
Уже четыре месяца, как Никита практически привязан к больнице в Нур-Султане, где ему три раза в неделю очищают кровь аппаратом искусственной почки. Даже вернуться домой в родной Павлодар Никита не может – здесь не проводят гемодиализ для несовершеннолетних, а без такого лечения он не выживет.
«Все началось со звонка медсестры из школы: «У вашего сына болит голова, произошел скачек давления 150/100, придите заберите ребенка». На следующий день мы пошли в поликлинику выяснять причину, проходить все возможные обследования и анализы. Это было в ноябре 2021 года и затянулось на месяц. Записались на прием к нефрологу, где и услышали шокирующие слова: «У вашего сына начал подниматься креатинин в крови, стала снижаться функция почек, вам нужно немедленно ложиться в стационар», – рассказывает мама Никиты Вероника Кирильченко.
В середине декабря 2021 года Никита попал в Павлодарскую детскую областную больницу в отделение нефрологии, где его лечили полтора месяца, привлекая онлайн врачей из столицы. Но результатов не было, поэтому 4 февраля 2022 года парня направили в Нур-Султан. Однако и здесь не было прогресса, наоборот – в конце февраля почки полностью перестали справляться со своей функцией, встала острая необходимость начать процедуру гемодиализа – очищения крови от токсинов и шлаков при помощи аппарата искусственной почки. Не помогали ни сильные лекарства, ни тяжелая химиотерапия.
«Теперь Никита будет жить в больнице на гемодиализе до трансплантации почки – услышать это было, как приговор. Эта процедура делается три раза в неделю по четыре часа в день. Увы, у нас в Казахстане только два детских центра с возможностью гемодиализа – в Нур-Султане и в Алматы, как будто в других городах дети не болеют. И вот уже четыре месяца мой сын находится в столичном Центре материнства и детства, потому что в родном Павлодаре просто нет шансов на жизнь», – поделилиась мама мальчика.
Хроническая почечная недостаточность, гломерулонефрит – такой диагноз в итоге поставили Никите казахстанские врачи, подтвердили его специалисты Беларуси, России и Турции. Но на этом единство во мнении медиков заканчивается.
По словам Вероники, на родине не готовы делать даже близкородственную трансплантацию (когда донором выступает один из родителей – ред.), заявляя о том, что не проводят пересадку, если у реципиента и донора разные группы крови. Единственный вариант – ждать посмертного донора.
Никита попал в те 10%, когда у детей группа крови не совпадает с родителями. Этим столичные врачи поставили крест на надежде семьи. Никита стоит в реестре на пересадку от посмертного донора, но в очереди более 2,5 тысячи человек.
«Несмотря на то, что детям делают операцию в первую очередь, шансы получить почку вовремя – минимальные. Опять же, врачи сказали, что в нынешнем и прошлом году в Казахстане не было ни одной пересадки почки по трупному донорству, в позапрошлом, кажется, три», – описывает ситуацию мама парня.
По данным управления здравоохранения Павлодарской области, сейчас донорскую почку ждут четыре несовершеннолетних жителя региона. В 2022 году одному ребенку из Прииртышья провели трансплантацию, еще один готовится к операции, но в обоих случаях речь идет о близкородственной пересадке органа. По всему Казахстану за пять месяцев этого года для детей выполнили восемь аналогичных операций.
А еще столичные врачи увидели противопоказания к пересадке в анализах биопсии Никиты, считают, что болезнь может вернуться и в новую почку. По словам Вероники, ей советуют просто ждать.
Единственное, что смогли предложить в Казахстане – это гемодиализ. Мало того, что пациент не может пропускать эту процедуру, которая невероятно ослабляет организм в целом, так еще и делают ее только в двух городах.
Дело в том, что гемодиализ для детей – дело нечастое, например, из четырех нуждающихся в пересадке почек павлодарских детей такое лечение требуется только Никите. Гемодиализ для взрослых в регионе, впрочем, как и везде по Казахстану, проводят частные центры, работающие по госзаказу, поэтому для пациентов все бесплатно. Но в оказании штучной услуги детям, бизнес, видимо, не заинтересован.
В облздраве сообщили: один из частных центров все-таки подал документы на получение лицензии для детского гемодиализа, но назвать сроки, когда вопрос будет решен, не смогли.
В министерстве здравоохранения Казахстана сообщили, что заместительную почечную терапию в Казахстане получают 88 детей, 18 из них – на гемодиализе. При этом десять таких больных в возрасте 14-18 лет, и еще в марте ведомство направило письмо в регионы, чтобы несовершеннолетние могли получать гемодиализ в своем городе. Только вот последовать рекомендации и перевести смогли лишь двух детей в Тараз и одного – в Актау.
Пока перспектива для Никиты совсем не радужная – до 18-летия еще больше года, и, если трансплантации не будет, нужно будет все это время лежать в Центре материнства и детства.
По словам мамы Никиты, у них теперь есть знакомые, которые десятилетиями живут на гемодиализе. На ее вопросы почему они не пересаживают почку, все отвечают – нет донора, нет денег, просить стыдно. Говорят, что быть на гемодиализе – это не жизнь, а мучения, советуют искать средства и варианты пересадки почки для сына.
Конечно, смириться с таким безвыходным положением родные Никиты не смогли – Вероника стала искать информацию о трансплантации за рубежом. Нашла контакты других семей, где есть дети с подобным диагнозом. Надежду подарили два варианта: пересадка со своим донором в Турции за 30 тысяч долларов и посмертное донорство в Беларуси за 60 тысяч евро.
Оказалось, что в Турции не все так просто: там применяют принципы так называемого перекрестного донорства, чего опять-таки нет в Казахстане. То есть две пары «реципиент – донор» прилетают в Турцию и обмениваются органами, и это тоже расширяет список участников трансплантации. Но при этом случается, что все может не совпасть в последний момент. Например, сейчас в Турции находится казахстанская девушка с таким же, как у Никиты, диагнозом, потому что семье сказали – ваш перекрестный донор найден, прилетайте. Но последние анализы показали, что трансплантация не будет успешной, в итоге семья, которая тоже объявляла сбор на лечение, уже потратила там безрезультатно большую часть средств.
А в Беларуси, например, хорошо развита система посмертного донорства – эта страна, по сути, лидер в сфере трансплантологии, признают это и казахстанские специалисты. Здесь готовы принять Никиту в ближайшее время, уже есть и соответствующие пригласительные документы, и рекомендации врачей, которые не видят противопоказаний для пересадки и не советуют ее откладывать.
«Я была на онлайн-консультации у известного хирурга-нефролога из Москвы, руководителя отдела трансплантации органов детям в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей Минздрава Михаила Каабака. Он один из ведущих специалистов в мире. Михаил Михайлович подробно изучал наш случай, все анализы, биопсию, и так же, как до этого врачи из Беларуси, заверил: Никите можно делать пересадку почки сейчас, противопоказаний нет. А еще хирург сказал, что у донора и реципиента могут быть разные группы крови, нужно проверять совпадения по другим параметрам, и такие операции делали не раз», - продолжает Вероника.
Кроме того, профессор сказал, что Никита в обязательном порядке должен быть вакцинирован по возрасту в соответствии с календарем прививок – даже без одной нужной прививки трансплантацию не проводят.
«Я, конечно, спросила о вакцинации и в белорусском центре, там подтвердили, а вот казахстанские врачи даже не заводили об этом речь. Раз уж мы чего-то ждем по их настоянию, так хотя бы вакцинировались, чтобы потом не терять времени», - говорит Вероника.
Вдали от родных парню непросто – и не только морально. Немало бытовых трудностей осложняют и без того тяжелый период.
У Никиты в столице нет друзей, ему не хватает общения. По словам мамы, он отстал по учебе. Сейчас каникулы, но почти весь десятый класс Никита учился дистанционно и кое-как.
«В Павлодаре, даже если бы не смог ходить в школу, учителя бы домой приходили. К тому же, он стеснительный, видимо многие подростки такие. Например, в его палате есть раковина, но нет душа, и ему тяжело попросить разрешения – помыться в другой палате, ему неудобно лишний раз беспокоить там таких же пациентов. Поэтому и редко моется», - делится переживаниями Вероника.
Знакомые уверяют, что не за то она переживает. Однако сердце матери все равно неспокойно, у сына снова обострились проблемы с кожей.
«Но я не могу не думать и об это тоже! Мы долго лечили ее, но сейчас все снова вернулось в тяжелую форму акне. Постирать что-то – тоже проблема. У меня есть еще годовалый грудной сынок, я даже поэтому не могу ездить в столицу так часто, как хотелось бы. Да и поездки дела не меняют», - говорит Вероника.
Сдаваться семья Никиты не собирается, хотя Вероника признается, самостоятельных сил на борьбу не хватает. И все же надеется повезти сына для трансплантации в Беларусь. Усилиями родных, друзей, неравнодушных павлодарцев, при поддержке волонтеров удалось собрать 47% от необходимых 60 тысяч евро для такой пересадки. А вот в общественном социальном фонде «Қазақстан халқына» в финансовой поддержке Никите отказали.
«Были моменты, когда хотелось выйти на улицу и просто закричать от бессилия. Нет никакого алгоритма, никакой системы помощи людям, которым эта помощь нужна катастрофически здесь и сейчас. Куда ни обратишься – в акимат, соцзащиту, к другим чиновниками, в благотворительные фонды – везде или отписки, или отказы, или молчание. Советуют – напишите градообразующим предприятиям и крупным предпринимателям, которые раньше помогали в таких случаях, как наш. Но теперь нам отказывают и они, говорят – просите в фонде «Қазақстан халқына». Так и этот фонд отказал!» – еле сдерживая слезы рассказывает мать.
Вероника узнала, что перед тем, как выдать отказ по ее заявке, из фонда звонили в Центр материнства и детства – в клинике сказали, что Никите сейчас не будут делать операцию. Видимо, это и послужило причиной отказа, хотя женщина прикладывала к заявке данные врачей из Турции, Беларуси, приглашение на операцию и многие другие документы.
Мама мальчика будет подавать повторную заявку в фонд «Қазақстан халқына», она по-прежнему ищет информацию от врачей, сейчас ей порекомендовали обратиться в Алматы.
Кроме того, она продолжает заниматься сбором средств. Ценой неимоверных усилий ей при помощи волонтеров удалось организовать благотворительное мероприятие на самой большой сцене Павлодара – в эту субботу, 11 июня, в городском дворце культуры пройдут ярмарка и концерт, а все собранные средства передадут Никите Пантелееву.
Связаться с мамой Никиты Вероникой Кирильченко можно по телефону +7(747)612-90-56, вся информация есть на странице в Instagram / @nikita__help.
Елена СТОЯНОВА.
