В начале марта этого года стало известно, что фонд «Қазақстан халқына» одобрил заявку на получение дорогостоящего лекарства 9-летнему Алану Турсанову из Костаная, передает golos-naroda.kz со ссылкой на alau.kz.

Тогда новостные паблики облетела новость о том, что мальчику из Костаная с редким орфанным заболеванием фонд «Қазақстан халқына» одобрил заявку на получение дорогостоящего жизненноважного лекарства и выделил 533 миллиона тенге, однако получить препарат семье Турсановых пока не удалось.

У Алана Турсанова миодистрофия Дюшенна — редкое орфанное заболевание, которое лечится только дорогостоящими препаратом «Голодирсен», годовой курс лечения которым обходится в 533 миллиона тенге.

«На данный момент мы ничего не можем сделать. Абсолютно ничего. В ожидании. Ждем этого лекарства. Болезнь прогрессирует, и мы нуждаемся в этом лекарстве сейчас», — рассказывает мама мальчика Гаухар Турсанова.

В марте маме мальчика позвонили из фонда «Казакстан халкына» и сообщили, что их заявка одобрена и средства на покупку лекарства будут выделены. Семья находится в ожидании.

С тех пор прошло больше двух месяцев, но лекарства так и нет. Как объяснили Гаухар Турсановой, договор фонда «Казакстан халкына» с поставщиком лекарств находится у дистрибьютора «СК-Фармация» с 27-го апреля. Они-то и должны его закупить. По какой причине этого не происходит — неизвестно.

«Все остановилось именно в «СК-Фармация» и не только по нашему «Голодирсену», но и по лекарствам многих детей, которым также одобрили заявку. Все остановилось именно там», — рассказала Гаухар Турсанова.

Медицинская помощь казахстанцам с орфанными заболеваниями должна оказываться в рамках ГОБМП, однако эти дети по разным причинам оказались без лекарственного обеспечения.

В середине апреля на брифинге в СЦК председатель общественного фонда «Қазақстан халқына» Болат Жамишев заявлял, что фонд закупит лекарства для 201 ребенка с орфанными заболеваниями. Как сообщил глава фонда, самое сложное — налаживание прямых связей с зарубежными производителями лекарств.

«Большинство из препаратов зарегистрированы в нашей стране, но, тем не менее, необходимо налаживать взаимодействие непосредственно с производителями этих лекарств. По незарегистрированным препаратам делаем тоже самое. Сейчас мы находимся на этапе отработки договоров с этими компаниями», - сообщил на брифинге в апреле Болат Жамишев.

201 ребёнок с орфанными заболеваниями получит помощь от Фонда «Қазақстан халқына» (golos-naroda.kz)