Golos-naroda.kz

Маленький Нурислам Марат из Тараза получил инъекцию дорогостоящего препарата «Онасемноген абепарвовек» (Zolgensma), передает golos-naroda.kz.

Лекарство не зарегистрировано в Казахстане, оно применяется для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА).

Ранее у Нурислама был произведен забор биоматериала, который направлен в компанию Novartis для производства индивидуального препарата в соответствии с результатами анализов и веса ребенка. Согласно протоколу производителя, препарат разрешен к применению у детей до двух лет с массой тела не более 13,5 кг, сообщили в пресс-службе фонда «Қазақстан халқына».

«Введение инфузии препарата проведено на базе Национального научного медицинского центра материнства и детства КФ «University Medical Center», под наблюдением врачей», - говорится в сообщении.

По словам лечащего врача, введение препарата прошло успешно, состояние ребенка стабильное.

Нурислам вместе с мамой находится на трехмесячном карантине, под постоянным контролем докторов и еженедельным забором анализов.

«Сейчас моему сыну 1,2 года, за последнее время есть улучшения, он стал держать голову 5-7 минут. Это большая радость для нас. Спасибо большое всем, кто оказал нам помощь, если бы не вы, мы бы не получили этот шанс на выздоровление», – со слезами на глазах поблагодарила мама Нурислама Айгерим Сариева.

Также она поблагодарила врачей.

Нурислам - младший и третий ребенок в семье. Глава семьи работает госслужащим, а мама до декрета работала в университете.

Семья не открывала сбор и сразу обратилась в фонд, по решению Экспертного комитета фонд «Қазақстан халқына» оказал благотворительную помощь в оплате дорогостоящего препарата.

Zolgensma – это препарат генной терапии, разработанный для лечения больных спинальной мышечной атрофией, вызванной нарушением в гене. Из-за высокой стоимости лекарств государственные системы здравоохранения не могут в полной мере обеспечить финансирование их приобретения. Во всем мире практикуется приобретение таких препаратов через благотворительные организации.

На данный момент фонд обеспечил лекарственными средствами 53 пациента с редкими и тяжелыми заболеваниями на сумму более 11,3 млрд тенге. Из них 44 - это пациенты с орфанными заболеваниями, в том числе 37 детей.