Асылжан Сайлау стала первым казахстанским ребенком, получившим экзоскелет по благотворительной программе общественного фонда «Қазақстан халқына». Она очень целеустремленная девочка, учится на первом курсе колледжа, получает специальность дизайнера интерьеров. Этот экзоскелет поможет Асылжан осуществить мечту – ходить самостоятельно, передает golos-naroda.kz.

Асылжан – старшая из пяти детей в семье Меруерт и Ержан Омарбековых. По словам Меруерт, дочь родилась раньше срока в городе Тараз. Когда ей исполнился год, врачи поставили диагноз ДЦП. Сейчас семья живет в столице.

 «По образованию я – программист, а супруг – юрист, но я не смогла работать по специальности, так как занималась лечением Асылжан. Мы два раза в год получали стационарное лечение, массаж, ЛФК, иглоукалывание. Очередь на бесплатную реабилитацию иногда длилась очень долго, и приходилось оплачивать услуги самим.

Никогда не обращались за помощью, всегда старались справляться собственными силами. Конечно, в жизни были свои трудности, но я думаю, все они остались позади. Мы понимали, что Асылжан нужна регулярная реабилитация и лечение, как положено государством на бесплатной основе. В Таразе не было такой возможности.

Поэтому, когда супруга перевели по работе в столицу, мы поняли, что у Асылжан там будет больше возможности получать качественное лечение. К тому же ей было уже четыре года, требовалась социализация, нужно было посещать детский садик, готовиться к школе», – рассказывает мама девочки Меруерт Омарбекова.

В 2010 году семья встала в очередь на жилье в качестве многодетной семьи и семьи, воспитывающей ребенка с инвалидностью. В 2019 году они получили арендное жилье без права выкупа.

По словам Меруерт, два года назад она узнала о благотворительном фонде «Cyber Fund», который с помощью народных сборов помогает в приобретении высокотехнологичных средств реабилитации.

На тот момент в фонде уже была большая очередь из обращений на получение аппаратов. Но семья Асылжан не сдавалась. В этом году директор благотворительного фонда «Cyber Fund» Гульзат Мурзагулова сообщила семье радостную весть, о которой даже не могли мечтать: фонд «Қазақстан халқына» заключил договор с «Cyber Fund» об обеспечении детей экзоскелетами, и Асылжан в числе 13 детей, которым по очереди изготовят и приобретут устройство.

«Это очень важно для Асылжан, ведь сейчас она является студенткой колледжа, учится на дизайнера интерьера. При этом ходить самостоятельно не может. Скоро ей исполнится 17 лет, а бесплатная государственная  реабилитация доступна только до 15 лет. Экзоскелет позволит ей ежедневно в домашних условиях разрабатывать мышцы, тазовые кости, научит держать осанку и правильно ходить.

Асылжан благодаря совместной программе фонда «Қазақстан халқына» и «CyberFund» приблизилась к своей мечте – ходить самостоятельно», – делится мама девочки.

Ровно через месяц Асылжан исполнится 17 лет.

«Это лучший подарок на мой день рождения», ‒ признается она.

Несмотря на сложности, девочка никогда не теряла бодрости духа. С приобретением экзоскелета у нее появилась новая цель – стать первоклассным дизайнером и помочь людям создавать в их домах уют и красоту.

На протяжении пяти дней на базе Национального центра детской реабилитации Асылжан совместно с врачами НЦДР и специалистами отечественной компании-производителя «Mbionics» проходила апробацию (тестирование и обучение) экзоскелета.

«Врачи наблюдали и оценивали аппарат на соответствие параметрам, функциональность и удобность для пациента. Ведь только после одобрения междисциплинарной группы при НЦДР, девочке разрешили получить экзоскелет и забрать его домой.

По мнению врачей, экзоскелеты являются одним из современных, высокотехнологических средств реабилитации для лиц с нарушениями опорно-двигательного аппарата, которые помогают предотвратить появление других осложнений на фоне основного диагноза заболевания», ‒ рассказали в фонде.

В общественном фонде «Қазақстан халқына» отмечают, что благотворительная программа по обеспечению экзоскелетами предназначена для детей из социально уязвимых слоев населения с нарушениями опорно-двигательного аппарата (с церебральным параличом, травмами мозга, повреждениями спинного мозга, параплегией, мышечной дистрофией, синдромом Ретта и др.).

Фондом выделено 117 млн тенге для 13 детей, из расчета стоимости одного экзоскелета по 9 млн тенге.

Партнером проекта выступает пациентская организация – благотворительный фонд «Cyber Fund», который осуществляет подготовку и сбор документов детей.

Производитель экзоскелетов отечественная компания – «Mbionics». В рамках программы каждый экзоскелет, вес которого 25 килограммов, разрабатывается с учетом индивидуальных потребностей и физиологических параметров каждого ребенка.

Предусматривается производство экзоскелетов для детей ростом от 130 до 160 см и весом до 60 килограммов. Срок эксплуатации экзоскелета – пять лет. Компания-производитель в течение одного года будет проводить мониторинг работы аппарата.

До конца октября 2022 года планируется провести апробацию устройства еще для трех детей.